C’est qui la star ?

 

Maladie de Crohn et rectocolite hémorragique : les sorties, les loisirs ? Un parcours du combattant !

Selon le résultat d’une enquête nationale menée à la demande de l’afa, seuls 52% des malades parlent de leur maladie à leurs proches et ils sont encore moins nombreux à en parler à leurs amis ou collègues(1).

Cette autocensure se traduit par une souffrance psychologique et émotionnelle et par un isolement social : près de 80% des malades déclarent que leur Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin a des répercussions sur leurs loisirs(1).
Ils sont plus de 60% à estimer qu’elle perturbe leur vie de famille(1). L’imprévisibilité des poussées peut rendre complexe la planification de sortie, de voyage ou d’engagement dans une activité de groupe. Par exemple, une sortie chez des amis peut se transformer en épreuve : il faut d’abord dépasser la fatigue, surmonter les douleurs...
La maladie peut également avoir un impact sur l’humeur(1) : près de 70% des malades atteints de MICI ont des accès d’irritabilité ou d’aggresivité. Ils sont également près de 70% à se sentir « tristes, déprimés »(1).

Et pourtant …

Parce qu'il n'est pas possible de s'extraire totalement de la vie sociale, ce parcours du combattant, ces malades le réalisent courageusement plusieurs fois par semaine ! Et ils le font le plus souvent sans s'en plaindre à leurs proches et amis.

Alors, c'est qui la star ?






(1) Lesage AC, Hagège H, Tucat G, Gendre GP ; Results of a national survey on quality of life in inflammatory bowel diseases ; Clin Res Hepatol Gastroenterol. 2011 Feb; 35 (2) : 117 - 24

 

L’INFO en +

Parler à son entourage permet de ne pas rester isolé dans sa maladie.
Pour aider les patients à rompre l'isolement, l’afa propose, en plus des groupes de paroles, des séjours (week-ends et semaines) à destination des ados et des jeunes.

Voir le site de l’afa – VNPS Crohn et voyage

 

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